Venerdì 11 settembre 2009, Università di Urbino, Facoltà di Sociologia, Master MIOS

Lezione di presentazione delle reti e-Health. Con gli studenti, alla lavagna, abbiamo messo a punto una interessante matrix che permette una migliore collocazione e comprensione delle reti e-Health e degli e-service di rete, come il FSE (Fascicolo Sanitario Elettronico personale del cittadino), ecc. La distinzione tra dati personali, organizzativi e personalizzati è alla base di una nuova concezione del funzionamento delle reti Internet per la sanità (questo porta anche ad una revisione della teoria dei grafi e della distinzione tra nodi tecno-umani, tecno-organizzativi e tecno-sociali, di cui riparleremo). E’ comunque in fase di stesura un volume interamente dedicato alle reti e-Health e sarà pubblicato a novembre-dicembre.

Le reti e-Health comunicano dati di salute-malattia-sanità che possono essere riferiti alla persona assistita (dato personale) o all’organizzazione sanitaria (dato organizzativo). I dati dell’esame del mio sangue sono dati personali, come quelli che misurano la mia temperatura corporea in un dato momento della mia vita. I dati riferiti all’organizzazione della ASL, dell’ospedale (l’orario di visita del medico, l’indirizzo del reparto, il numero dei dipendenti, i processi aziendali, la contabilità aziendale, ecc.) sono dati organizzativi o amministrativi. Attenzione: il dato personale non è solo clinico, di salute-malattia: può essere un dato anagrafico (quando sono nato) o un dato amministrativo: il ticket che devo pagare è un mio dato. Allo stesso tempo il dato organizzativo non è solo amministrativo o riferito alla struttura organizzativa aziendale: può essere anche clinico (ma non individuale), un dato epidemiologico utile per la programmazione dei servizi di cura (quante persone sono o saranno colpite dal nuovo virus influenzale, quanti sono i malati oncologici, ecc.), un dato riferito alle condizioni ambientali. Il dato personale, riferito all’assistito, e il dato organizzativo sono entrambi un prodotto dell’organizzazione, cioè sono prodotti da personale medico o delle professioni mediche, e da personale amministrativo nell’interazione (comunicazione) tra di loro e con gli assistiti. Diversamente il dato personalizzato è un dato individuale completato con l’apporto del cittadino, come avviene nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) di prossima implementazione. L’utente finale della rete, il cittadino, completa il suo dato personale di salute-malattia, costruito dal sistema sanitario pubblico, con le sue osservazioni personali, con altri documenti (prodotti da altri sistemi, come la sanità privata, ad esempio) scelti da lui (il referto di una visita effettuata a pagamento in una struttura privata): si costruisce così il PHR, il personal health record. Il dato personalizzato è quello che il cittadino poi comunemente usa nei suoi scambi di comunicazione con altri cittadini o con i professionisti della salute. E, in effetti, non potrebbe essere diversamente. Nessuno di noi va da un medico portando il referto di un esame di un altro medico specialista senza personalizzare quel dato con proprie osservazioni sullo suo stato di salute: “queste sono le analisi del mio sangue e io oggi mi sento così e così”. Questo costrutto di un dialogo semantico si riproduce in rete e-Health in formato sintattico, con dati-informazioni di carattere elettronico. Nella matrice che segue si è cercato di meglio precisare il significato e la funzione del dato personale, del dato organizzativo e del dato personalizzato.

La matrice permette un collocazione logica di ogni prodotto delle reti e-Health. Si ricorda che la rete sociale è quella interamente ambientale che permette lo scambio di dati-informazioni tra i cittadini senza interferenza dell’organizzazione; che la rete tecno sociale è una rete dell’organizzazione aperta ai cittadini, che comunica dati-informazioni personali accessibili all’interessato e ai professionisti; quindi è una rete di interscambio tra medici, professionisti e cittadini (la rete dell’EHR o del FSE); che la rete tecno-organizzativa è una rete chiusa ai cittadini e di solo interscambio tra soggetti del sistema (medici, altri professionisti, clinici e amministrativi). Ovviamente in questo interscambio e messa in comune di dati e informazione, i dati personale dell’assistito saranno tutelati secondo le leggi della privacy, come d’altronde i dati di contenuto amministrativo e organizzativo sono “tutelati” dalla organizzazione. L’EHR sarà in posizione logica 1-C, poiché è un dato prodotto dai medici (MMG e medici specialisti), dalle reti verticali e orizzontali del sistema, condiviso tra gli stessi; nella stessa posizione sarà l’EMR, il dato riferito ad un assistito che ha utilizzato o sta utilizzando una struttura sanitari e che può essre condiviso soltanto da professionisti; il FSE,invece, esprime in forma accessibile ai cittadini l’EHR, sarà quindi in posizione 1-B; il PHR, il dato personalizzato e sarà in posizione 3-B; i dati organizzativi personalizzati – posizione 4-B entreranno nella My Page che, infatti, è un contenitori di dati personalizzati in funzione delle esigenze del cittadini e permette di esprimere una valutazione – rating – sui servizi sanitari utilizzati. I dati organizzativi della ASL o del SSN non personalizzati resteranno in posizione B-2 se accessibili al cittadino on line, attraverso l’Home Page aziendale. Nelle reti sociali (A), come i socialnetwork, si condividono per iniziativa del cittadino tutti i dati disponibili. Nelle reti di ricerca (D) si studiano, si analizzano e si ricercano dati personali, organizzativi, personalizzati in funzione della costruzione di e-Services per la governance del sistema.

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