Derrick de Kerckhove, Big Data e nuova cultura della salute

Venerdì Derrick de Kerckhove ha parlato di Big Data a CUP 2000. Un intervento ricchissimo, seguito con grande attenzione da tanti. Riporto di seguito le slide che ha presentato.

La cultura e l’era dei Big Data cambierà rapidamente il mondo e la sanità. La persona sarà permanentemente connessa (è già connessa!) per i parametri vitali. Il corpo trasmetterà in tempo reale dati alla Rete e la Rete restituirà, sempre in tempo reale, i dati di salute di tutti, suddivisi per territorio, esposizione ai rischi, collocazione lavorativa, abitativa, rionale, ecc. È in gran parte già così. Dati non solo di malattia, ma di paure, aspirazioni, ansie. Chi governa può disporre in tempo reale dei dati globali della domanda e dei bisogni dei cittadini, perfino delle loro emozioni. Ma anche ogni cittadino potrà confrontare il proprio star bene (che è sempre socialmente relativo) con quello degli altri: non dell’altro, ma di tutti, nel rispetto della privacy. Molti di questi Big Data sono già nei server della sanità pubblica, ma chi li legge? Oggi di fatto nessuno, per vari motivi: legali, tecnologici, ma soprattutto burocratici. La sanità che conosciamo, anche la migliore, è ancora immersa nell’era della burocrazia novecentesca e non certo in quella di Internet e del Fascicolo Sanitario Elettronico. Nell’era burocratica i dati sono un problema, non una risorsa; uno strumento di potere per chi li possiede in esclusiva e di limitazione per chi non ne ha accesso. In questa vecchia cultura, l’accesso ai dati senza barriere spazio-tempo, senza filtri discrezionali, è un’operazione ritenuta pericolosa per l’organizzazione e suoi assetti. Quando potremo metterci alle spalle questa cultura novecentesca? Quando i Big Data potranno effettivamente essere letti e permetterci di conoscere, in un secondo, il rischiò oncologico, cardiologico, diabetico, ecc., della comunità? E chi potrà farlo? Conosciamo il difficile confronto che c’è stato sulla diffusione pubblica dei tempi di attesa delle visite. Il diritto alla conoscenza dei Big Data di salute rappresenta un fattore non secondario per il futuro della democrazia. Derrick, nei suoi rapidi passaggi a Bologna (viaggia con una valigia dotata di monopattino…) ci lascia intravvedere parti, spezzoni di un mondo che potrebbe essere migliore, ma che purtroppo è ancora tanto lontano dalle vischiosità burocratiche di ogni giorno. Eppure questo mondo è lì, a due passi da noi, nella Rete che ormai pervade la nostra vita in ogni ora del giorno. La nuova cultura scientifica, politica, amministrativa, del welfare è davanti alla nostra porta: basterebbe aprirla.
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