FSE, Uova di Pasqua e Tachioni

Discussione alla Facoltà di Medicina dell’Università di Genova (occasione: presentazione del mio libro “e-Health, il Fascicolo Sanitario Elettronico”), in un’aula magna con tanti studenti-futuri medici, ma anche con tante personalità del mondo medico e scientifico genovese, e con la qualificata moderazione degli amici professori Marco Frascio (Medicina) e Angela Testi (Economia). Il grande protagonista: il FSE nell’esperienza di CUP 2000 e della Regione Emilia-Romagna. Tante domande e anche un po’ di curiosità su una esperienza giudicata al tempo stesso di grande interesse, ma un po’ futuribile, di non facile realizzazione. L’analoga sperimentazione del FSE/SOLE ligure si chiama “Conto Corrente Salute”, ma è per ora limitata a poche decine di medici nella zona di Chiavari. Pare abbia buone prospettive, come ha detto il suo ideatore, Franco Greco, una figura storica della sanità elettronica ligure (lo ricordo attivissimo nell’ASL di Chiavari fina dai tempi del primo Cup Metropolitano genovese, quello progettato e poi realizzato da CUP 2000 a Genova, a partire dal 1998). Cosa chiedono gli studenti: sono affascinati dalle prospettive del FSE, che cambia il rapporto tra la sanità e i cittadini. Ma – almeno mi è parso – anche incuriositi e attratti dall’impianto culturale e teorico multidisciplinare proposto dal libro e dall’esperienza di CUP 2000. Dalle spiegazioni sociologiche del fenomeno, rese possibili in particolare utilizzando il pensiero di grandi sociologi come Luhmann e Ardigò, ma anche dalle scoperte più recenti dell’astro-fisica, dalla meccanica quantistica, della genomica. Solo l’utilizzo dei paradigmi della sociologia dei sistemi permette, al tempo stesso, una approfondita e immediata comprensione della realtà delle reti (e-health, in questo caso) e di internet come organizzazioni per produrre comunicazione. Un concetto che l’informatica tradizionale non riusciva a costruire nella definizione di sistemi informativi. Agli studenti piace conoscere, per la prima volta in modo esplicito e chiaro, la definizione e la composizione del FSE nei suoi diversi elementi costitutivi. Spesso sentono parlare di fascicolo sanitario elettronico, di cartella clinica informatizzata ecc., ma non riescono a distinguere le differenze, a padroneggiare una semantica condivisa. Anche i loro interlocutori parlano, non di rado, un linguaggio non chiaro. Certo, ciò è anche il risultato negativo di una produzione normativa e legislativa nazionale incompleta, in ritardo rispetto ad altri paesi europei, dove ministeri, Regioni, CNR, Garanti, spesso non si accordano tra di loro. Quello che presento ai miei attenti interlocutori è solo il frutto di esperienze regionali (come quella emiliana) riviste e rimediate alla luce di ciò che pulsa nel mondo e-Health. Ma sono esperienze concrete, reali: in Emilia-Romagna si stanno finalmente generando i primi FSE. Gli studenti e sono interessati a questa chiara distinzione tra i “prodotti “ delle reti e-Health: il FSE, l’EHR, l’EMR, il PHR, che il libro propone. Anche in questa occasione ho usato per illustrare il FSE la metafora dell’uovo di Pasqua. In altre occasione – ad esempio in apertura, quest’anno, al Master dell’Università di Bologna in e-Health e qualità dell’assistenza Sanitaria e al corso magistrale e-care e Salute – ho usato la metafora del tachione (http://it.wikipedia.org/wiki/Tachione), una sub particella atomica non molto conosciuta che, superando la velocità della luce, pare abbia la proprietà di spingersi nel passato e nel futuro, stando alle teorie della relatività di Einstein. Anche il FSE si spinge (raccoglie dati personali di salute) nel passato e li proietta nel futuro, alla ricerca delle cause (ad esempio genetiche) delle malattie.

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