Fascicoli Sanitari Elettronici e Big Data. Le più importanti esperienze europee si confrontano a Bologna. Occorre un nuovo modello di sanita dei cittadini.

Ha avuto un grande successo la prima giornata del Wokshop europeo organizzato alla SPISA dal Comitato Scientifico di Cup 2000 assieme all’Unversita di Bologna, Oslo, Luiss di Roma, Assinter Italia. Presenti otto paesi europei. Il passaggio del welfare alle reti di richiede un nuovo modello di sanità 

  

La mia relazione introduttiva:

Mauro Moruzzi,Direttore Scientifico CUP 2000

Workshop internazionale eHealth and Electronic Personal Health Record.  European Experience of Implementation.

L’incontro di oggi e domani – reso possibile grazie all’impegno di un gruppo ristretto di collaboratori che hanno lavorato in condizioni organizzative non facili e ai quali va la nostra gratitudine – è focalizzato alle best solutions e alle architetture eHealth necessarie per un completo ingresso del welfare sanitario nel mondo dell’Alta Comunicazione di Internet. Un ingresso che è oggi particolarmente importante, perché i sistemi nazionali di welfare europei stanno attraversando una fase di profonda riorganizzazione sotto il peso della crisi economica e delle politiche di Spending Review. La razionalizzazione, se gestita in modo autoreferenziale, può avere effetti molto negativi verso i cittadini economicamente più deboli, con tagli delle prestazioni ospedaliere e farmaceutiche. Soltanto la completa dematerializzazione della sanità e una diffusione delle reti e-Health citizen centered possono portare nuova efficienza ed efficacia per l’assistenza sanitaria. 

Una prospettiva per altro indicata dall’Agenda Digitale Europea, che, nel programma attuativo italiano, prevede il Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino.  Per queste ragioni il nostro incontro di oggi e di domani assume, nel contesto europeo, un’importanza veramente strategica. L’utilizzo delle innovazioni tecnologiche di rete nella prospettiva citizen centered presenta ancora, in tutti i Paesi dell’Unione, non poche criticità, assieme a indubbi progressi e a interessanti esperienze. 

Proprio in queste settimane la Regione Emilia Romagna ha realizzato, con la collaborazione della società CUP 2000, un’App di facile accesso per la prenotazione delle visite e degli esami specialistici. Da diversi anni, poi, nella nostra regione, è possibile, per tutti i cittadini, attivare il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), previsto anche da una recente legge dello stato italiano. Già 200.000 utenti lo hanno attivato e tutti i medici di famiglia ricevono on line i dati degli assistiti con il consenso degli interessati.

Nonostante questi progressi, che si registrano anche in altre regioni italiane come il Trentino Alto Adige e la Lombardia, molte criticità impediscono un pieno decollo della pratica e della cultura e-Health citizen centered. Sono pochi i servizi sanitari regionali che hanno realizzato reti e piattaforme tecnologiche e-Health interoperabili, per permettere ai cittadini l’utilizzo del Fascicolo elettronico e dei servizi on line in sanità. Anche nelle migliori esperienze, i principali attori del sistema sanitario – i cittadini, i medici e la governance istituzionale – non accedono ancora alle informazioni e ai servizi on line con modalità friendly, ormai diffuse al tempo del mobile e del web di seconda e terza generazione. 

Su questi temi è in atto un vivace confronto culturale nei paesi europei, cui il Comitato Scientifico di CUP 2000 ha dato un contributo con il documento del 2015 “Rapporto tra innovazione e bisogni: l’utilizzo del FSE in Emilia Romagna come risposta ai bisogni effettivi di salute dei cittadini”, che avete a disposizione.

I temi posti al centro della riflessione critica, rispetto allo sviluppo dell’e-Health nei diversi paesi e regioni della Comunità Europea, possono essere riconducibili: 

1. all’effettiva disponibilità in rete di servizi on line per accedere alle prestazioni sanitarie e condividere dati e informazioni di salute tra assistito e medici curanti; 

2. alla validazione di questi servizi da parte degli utenti, dei cittadini e dei medici (sono necessari? Sono migliori rispetto a quelli tradizionali?); 

3. all’usabilità delle soluzioni in termini di semplicità per l’utente e il professionista, compatibili con gli standard consumer diffusi e la cultura mobile delle App e del cloud; 

4. all’interoperabilità delle nuove architetture e-Health per liberare la comunicazione elettronica in sanità dalle barriere dei software di nicchia e dalle reti non-comunicanti; 

5. ai tempi e alle modalità di progettazione delle reti e delle piattaforme  tecnologiche, che dovranno rivoluzionare la cultura novecentesca del Project Management della vecchia informatica sanitaria; 

6. infine, a un nuovo concetto di efficacia-efficienza: gli sforzi, i costi, i tempi e i disguidi del passaggio dai vecchi sistemi ai nuovi devono essere effettivamente giustificati dai risultati e dalla soddisfazione dei cittadini e dei medici.

Esiste in generale un problema di rapporto tra le reti e le piattaforme tecnologiche del sistema organizzativo della sanità e le reti sociali utilizzate dalla gente. 

Bisogna prendere atto che le politiche di e-Government della PA degli ultimi venti anni hanno determinato una crescente asimmetria tra il carattere strutturale, complesso, pesante delle piattaforme comunicative del mondo sanitario e la semplicità e leggerezza delle reti sociali mobile.  I cittadini si scambiano, con facilità impressionante, dati, immagini, anche di salute – ad esempio un referto, fotocopiandolo con WhatsApp – mentre l’accesso agli e-Services del sistema sanitario presenta di solito un alto grado di complessità. L’accesso dei cittadini ai dati e ai servizi on line della sanità non deve comportare un continuo e complicato cambio di medium: l’utente deve poter utilizzare i normali strumenti consumer – per altro in costante evoluzione tecnologica – che il mercato e la Rete gli forniscono. Si pensi alla straordinaria raccolta di dati con il quantified self. 

Il singolo individuo condivide ormai stati emozionali in rete e quindi anche bisogni di salute, sofferenze di malattia, problemi nel rapporto con il sistema sanitario pubblico. È quindi indispensabile un’apertura della sanità strutturata alle reti sociali e al consumer, che il grande sociologo Achille Ardigò definirebbe ‘socio-tecnica’. Prende forma, così, un nuovo paradigma dell’evoluzione eHealth, di importanza epocale.

Faciliterebbe questo processo una completa separazione, nei sistemi di reti e-Health, delle problematiche di Back Office da quelle di Front Office. La completa dematerializzazione delle ricette mediche – un altro campo dove l’Emilia Romagna e diverse regioni italiane hanno fatto progressi notevoli – rende inutile e dannoso un coinvolgimento del cittadino in problematiche di Back Office, ad esempio per la prenotazione di una visita specialistica. 

Se la richiesta del medico è dematerializzata, il sistema ha già l’informazione e può, in tempo reale, offrire una soluzione al cittadino con l’invio di un semplice SMS o di un messaggio con WhatsApp. Le problematiche di Back office, come il rispetto dei tempi di attesa stabiliti dalla legge, vanno lasciate alla governance del sistema, che potrà avere dati e Big Data in tempo reale. Questo problema, all’inizio degli anni ’90, fu in parte risolto, qui a Bologna, con la realizzazione del primo Cup Metropolitano: il cittadino non doveva più girare tra ospedali e ambulatori alla ricerca di una prestazione. Il sistema informatico girava per lui e bastava recarsi a uno sportello Cup.  Questo sportello diventerà un help desk per chi non è stato ben servito dal sistema automatico o ha problemi particolari.

La completa dematerializzazione della sanità italiana ed europea deve portare valore aggiunto anche al cittadino con servizi di accesso alle prestazioni sempre più automatizzati. NIl Cup automatico – proposto dal Comitato Scientifico di CUP 2000 e di cui si comincia a discutere in Emilia Romagna in termini di possibile realizzazione tecnica – permette di eliminare ogni intermezzo burocratico temporale e spaziale tra l’emissione di un’impegnativa medica e la prenotazione della prestazione sanitaria. Ma è soltanto un inizio. Su questi temi certamente aggiungerà cose interessanti il nostro relatore Alessandro Amoroso.

E’ una situazione in cui assume particolare rilevanza l’analisi delle architetture di rete. Quella che Ole Hanseth, anche lui nostro relatore in mattinata, chiama “tensioni tra Architettura e Governance nel confronto tra  diversi paradigmi”, in particolare tra quelli centralisti-invasivi (e totalmente sostitutivi delle soluzioni pre-esistenti)  e quelli ‘generativi’, interoperabili, rispettosi di ciò che già funziona. Un tema caro ai lavori del Comitato Scientifico di CUP 2000. Anche di questo riferirà Alessandro Amoroso. L’attenzione è rivolta a una nuova generazione d’interoperabilità delle reti e-Health, basata su semplici protocolli internet e soluzioni web compatibili. 

Qui emerge la nuova cultura informatica sanitaria non frammentaria, poiché la frammentarietà è il regno degli interstizi, dove – come direbbe il grande sociologico francese Michel Crozier – si annida il potere condizionante della burocrazia.  Andrea Resca aggiunge la necessità di potersi avvalere di ‘meta-organizzazioni’, partendo dalla constatazione che ‘le forme organizzative burocratiche sono fallimentari per gestire imprese che si confrontano con mercati turbolenti o soggetti ad una rapida innovazione tecnologica’. Un concetto che porta a rivalutare ‘soggetti terzi’ – come ad esempio l’esperienza delle società ICT in house delle regioni italiane ed europee, associate in Assinter e in Euritas. 

Queste società possono svolgere una funzione di driver dell’innovazione tra pubblica amministrazione e mercato, com’è scritto nel documento ‘Il Made in Italy per la sanità digitale, un Welfare senza burocrazia’, proposto da Assinter Italia e dalle sei maggiori imprese del mercato ICT italiano. Ce ne parlerà il Presidente di Assinter, Clara Fresca Fantoni, coordinatrice della tavola rotonda del pomeriggio. Oggi, l’industrializzazione del prodotto eHealth  e dei relativi e-services, come il FSE in Italia, necessitano di nuove partnership tra imprese pubbliche e di mercato.

Queste best solutions organizzative partono dal presupposto che il carattere pubblico di grande parte del welfare assistenziale europeo presenta un elevato livello di complessità, tale da richiedere un’intermediazione di soggetti ‘terzi’ specializzati, soprattutto nella prospettiva di un’apertura alle reti sociali.
Il fallimento del progetto Google Health e le difficoltà di decollo delle varie cartelle cliniche on line del cittadino, tra le quali la APP Heart Health della Apple, lo hanno dimostrato.

Appare condivisibile, in quest’ottica, la scelta dell’Agenda Digitale Italiana di promuovere un’architettura funzionale eHealth con reti regionali interoperabili, il FSE per tutti i cittadini e il Dossier Sanitario aziendale o ospedaliero, tutelati dalla norma a protezione della privacy dei dati personali di salute. Un’interoperabilità che dovrà essere estesa a livello europeo come indicato operativamente dal progetto EPSOS. Hanno importanza strategica per l’assistenza alcuni eServices, frutto di questa architettura, come il FSE che conserva la storia clinica della persona; il Patient Summary generato dal medico di famiglia per le necessità immediate di cura; il Taccuino autoprodotto dal cittadino, già presente in forma embrionale nel Fascicolo; il ePDTA, l’aggregazione dematerializzata del percorso di patologia, che alcuni SSR stanno sperimentando.

Il settore pubblico deve offrire le dorsali comunicative virtuali compatibili con il mondo di Internet, lasciando alla miriade di provider, di start-up giovanili produttrici di App, la possibilità di interagire e arricchire l’Internet dell’assistenza e della prevenzione. I servizi sanitari europei devono aprirsi alla cultura e allo spirito del web, abbandonando una visione centralistica e statalista. Le iniziative non profit e quelle della sanità e dell’assistenza sociale privata dovranno poter accedere alle reti e-Health, semplicemente rispettando la tutela della privacy dei dati dei cittadini.

Come già faccio con il mio iPad, devo poter portare nella mia cartella di salute (My Page) i dati del Fascicolo sanitario assieme alle App che il servizio sanitario pubblico e tanti provider mi possono fornire per migliorare il mio stile di vita e per costruirmi percorsi di assistenza personalizzati. L’accesso personalizzato e user friendly ai dati dell’Electronic Personal Health Record interessa sia il cittadino che il medico curante. Per troppo tempo l’informatica sanitaria è stata per gli informatici e non per i medici. Il device della cartella clinica elettronica deve essere un tablet dimensionato per entrare nella tasca del camice del medico. L’accesso ai dati del paziente, che avviene in ambulatorio o al letto di reparto interrogando il repository ospedaliero e il FSE, deve avvenire in modo semplice, automatico, con le App e con interfaccia user friendly che medici e cittadini usano tutti giorni.  La tecnologia deve funzionare senza intoppi e anche questo ultimo aspetto non può essere considerato secondario: non possiamo farci dire dai medici che sono costretti a passare più tempo con il signor computer che con il paziente!

Il nostro workshop affronterà, inoltre, altri due problemi. Quello della privacy, cioè della tutela della riservatezza dei dati individuali di salute; e quello dell’utilizzo dei Big Data che, provenienti dalla banche dati di sistema ma anche dai social network, possono aprire nuove strade per l’empowerment del cittadino e per la governance del sistema.

Sul primo tema esamineremo quella potenziale contraddizione – di cui parlerà in mattinata Giusella Finocchiaro – tra spinta della Rete a condividere informazioni in tutti i campi della vita personale e sociale e tendenza  delle legislazioni nazionali europee ad accentuare la tutela del dato personale di salute.Sui Big Data, non si può non convenire con il relatore Derrick de Kerckhove che l’utilizzo di questi dati non-tradizionali, che evolvono a grande velocità rispetto alla lentezza di quelli tradizionali, assume un’importanza strategica nella tutela della salute del nuovo secolo. 

Nicolò Tempini, anch’egli relatore al workshop, mette, poi, giustamente l’accento  sul tema del ‘riuso’ di questi Big Data in termini di valore per i cittadini, della validità ed eticità dei ‘modelli dei business’ esistenti . Paolo Spagnoletti, ricorda, a questo proposito, la necessità di “riflettere sulla sostenibilità etica, democratica ed economica dei modelli esistenti” e propone un uso ‘cooperativo’ di queste informazioni per creare valore aggiunto per l’utente. 

I tre campi che possono legittimare l’uso esteso dei Big Data sono: 1. la ricerca scientifica per combattere le malattie; 2. la crescita dell’empowerment del cittadino in termini di conoscenza dei dati di salute/malattia della collettività (e quindi della ‘relatività’ dello stato soggettivo di salute); 3. la costruzione di una nuova governance a ‘alta comunicazione ‘ – e quindi a ‘bassa burocrazia’ – in grado di poter confrontare (e variare) in tempo reale il rapporto tra domanda e offerta di servizi per la salute.Siamo consapevoli che quest’ultimo aspetto presuppone una autentica rivoluzione della governance dei sistemi welfare occidentali realizzati nel ‘900, come sta accadendo per alcune amministrazioni particolarmente innovative di ‘Smart City’ nord americane o asiatiche.

I Big Data di salute potrebbero diventare un tema che aggrega il nostro Network nei progetti europei Horizon 2020. Quest’ultimo aspetto verrà discusso nella mattina di domani, assieme ad alcune proposte di ulteriore consolidamento del network.  Si pensa anche ad un appuntamento annuale sullo stato dell’eHealth nell’Unione Europea. L’analisi delle best solutions richiede, anch’essa, costanza e strumenti di facile accesso, cruscotti, per poter misurare e subito avvertire i progressi compiuti dalle diverse esperienze in atto nell’Unione. Ne parleremo.

Perseguiamo un solo, grande obiettivo: potenziare sempre più la comunicazione tra la persona che soffre e il professionista che cerca di aiutarla; eliminando, ovunque sia possibile, quelle barriere spaziali e temporali che sono ‘la terra di mezzo’ di ogni resistenza al cambiamento. Buon lavoro.

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